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    学会独处也许更重要

    2019-08-14 08:57:00

    中国保险报网 

    编者按:

    高功能自闭症属于自闭症的一种特殊表现形式,占自闭症的百分之十。高功能自闭症患者智商高于其他自闭症患者,甚至远超正常人。青岛以琳创始人方静在养育高功能自闭症儿子石头过程中发现,社交这个坎儿,自闭症患者很难迈过去,所以家长在陪伴他们成长过程中,不要过度强调社交的重要性。

    □记者 王方琪

    早就听说过以琳,由此也得知以琳创始人方静和儿子小石头的故事。小石头是高功能自闭症患者,在方静和丈夫的陪伴下,年近30岁的小石头已经拿到了著名大学的硕士学位。目前,小石头自己开了一家网络公司,去帮助更多的自闭症患者和家属得到专业服务。

    绅士儒雅的小伙子

    按照约定,7月21日一早我和同伴赶到青岛金狮广场,以至于商场还没有开门营业。方静和石头也到了。方静是一位很优雅的女性,石头则是一位绅士而儒雅的小伙子。

    即使明知道石头是一位自闭症患者,但我从石头身上依然看不出任何自闭症患者的症状。他言谈得体,举止彬彬有礼。在我和方静交谈的时候,他就坐在不远处安静地看书,看到我们的水杯空了,他会主动过来帮我们倒水。见到认识的人,他会主动打招呼,主动交谈。

    事后,我和同伴交流,她同样看不出石头和普通人的区别。他可以规划采访地点,安排采访时间;他可以告诉我采访结束之后我按照什么路线走最方便到达下一个目的地;他可以开车带着母亲过来......

    然而,石头又的确患有自闭症。

    石头1990年出生,当时爸爸妈妈都在青岛大学当老师。

    “石头小时侯,我们曾经认为他是一名天才儿童。”方静介绍说,一岁两个月,他已经认识1000个汉字;两岁时,他能通过声音去感受开过来的是什么牌子的车;他对数字有与生俱来的天赋,无论说哪年的几月几号,哪怕是50年前的或者是50年后的,他会马上告诉你星期几;他还可以预测天气的变化。

    “他小时候真是太聪明了,我们从来没想过他会有自闭症的问题。”方静说。

    三岁三个月,石头上了幼儿园,不久,老师找到方静,告诉她石头跟一般孩子不一样,可能有自闭症倾向。方静和丈夫都不能接受。到了四岁,石头说话越来越少,行为问题越来越多,方静和丈夫带他去医院检查,最终被确定为自闭症。

    这种高功能自闭症患儿往往机械记忆能力很好,如认路、记忆火车时刻表、地铁站或公交站牌等;他们可能对某些领域或学科如生物、地理、自然等有较深入的了解;他们的智力和语言能力是正常的。

    但他们有一个核心障碍:社交困难。他们有交流和交往愿望的,但缺乏人际交往技巧,不懂得如何和别人打交道,从而容易受同龄人排斥。

    亲情的陪伴

    刚刚得知石头患有自闭症,方静非常痛苦,晚上睡觉时都经常哭醒。

    石头到了上学的年龄,方静把他送入了普通小学。石头一入学,很快表现出了和普通小朋友的差别,他会上课跑出去,会跑到讲台上和老师一起在黑板上写写画画,有时候还会突然大喊几声。很多同学的家长担心影响孩子们学习,要求石头离开班级。方静做了一个决定——陪读。小学阶段,方静陪读了4年。

    石头以优异成绩考上初中,新的环境对石头又是一次挑战,方静于是向学校提出申请,再次陪读。这次只有两个多月,石头就适应了新环境。

    为了让石头尽快学会和人沟通,方静非常注意在日常生活中锻炼他的能力。家里没电了,让石头给物业打电话沟通;电视坏了,让石头和售后沟通;在书城买了本不太合意的书,让石头去和工作人员商量退掉。方静只注重教给石头方法。

    初中毕业之后,在爸爸的建议下,石头申请了澳门的高中。那个学校住宿,且不允许陪读。这给石头一家提出了更大的挑战。为了更好地陪伴孩子,爸爸到澳门科技大学任教。

    为了让石头能够适应集体生活,方静提前帮石头做训练。石头的情况是,只要有一点儿光,有一点儿声音,他就睡不着。为了让石头适应他睡别人不睡的情况,方静训练石头戴眼罩睡。但是,石头头上还不能有一点儿束缚。为了让石头习惯戴着眼罩,方静用了半年时间帮他训练,终于石头慢慢接受了。

    澳门这所学校也非常注重石头的问题,学校从加拿大调来一位特殊教育老师做石头的班主任,直到他们认为石头已经不需要特教老师。

    石头在澳门大学读了财物会计专业。大二时,因为感情问题,石头和同学起了严重冲突。

    “那是一段艰难的日子。”方静看着失态的石头,想得最多的是:我要如何和石头一起走过这段黑暗的时光?我和他爸爸一致认为,只要石头不进精神病院,我们就满足了。

    他们决定给石头办休学。可是校领导说:“为什么要选择休学?为什么不是我们一起帮助他度过?我们不认为这是多严重的事。”

    大学毕业之后,石头同时被香港浸会大学和香港中文大学会计专业录取为硕士研究生,他最终选择了香港中文大学。

    博士面试时,石头的表现可以用优异来形容,以至于对方要他赶紧定下来,生怕他变卦去别的学校。“那一刻,没人知道这个英俊的小伙子贴过自闭症标签。”2015年9月,石头拖着行李箱,一人去香港浸会大学报到。

    “正准备写博士论文的时候,石头自我意识觉醒,他觉得自己并不是非常喜欢财会专业,他要求终止这个专业改成拿研究硕士学位,至于后面干什么他需要休假一年寻找方向。”方静说,“当时我和他爸爸都很难接受,因为已经有大学表示,只要石头博士毕业,就请他去当助理教授。”最终,石头的意愿得到了尊重,而现在他正在读美国弗吉尼亚大学的应用行为分析专业。

    学会独处,比社交更重要

    社交,始终是横在自闭症患者面前的一个难题。

    石头渴望社交,但是由于缺乏应对技巧,他无法把握社交的主动性,于是他会和人一直聊自己感兴趣的话题,不管对方是否情愿。

    上大学时,石头有个外号“石三迷”,意思是石头迷财、迷官、迷关系。石头自视甚高,给自己的定位是当美国总统。

    “石头这样子,让很多人对他有看法,同时认为我和他爸爸也是这样的人。”时隔多年,方静提起来依然很激动,“为此我偷偷地哭了很多次。”直到有一天,她去拜访加拿大一位专门研究高功能自闭症的专家,这位专家告诉她,这其实是高功能自闭症患者的一个典型表现。他们内心渴望社交,渴望解决问题,但现实中他们能力达不到,所以就幻想自己成为无所不能的英雄。听了专家的解释,方静终于释然了。

    很多时候方静和丈夫只是无言地陪着石头,当石头反反复复地说一些事情时,他们都表示听到了;当石头愤怒时,他们表示认同他的情绪和感受;当石头觉得无助到双眼通红时,他们给予紧紧的拥抱。

    石头一天天恢复,但是他心中有深深的伤痕,他有一种因为自闭症他被全世界抛弃了的感觉。

    石头太渴望有朋友,在这种渴望的驱动下,他希望有人邀请他一起吃饭,希望有人邀请他一起踏青,希望有人邀请他参加Party。刚开始同学请他很多次,可是毕竟他交往能力有限,为了控制局面他会见人就说自己感兴趣的话题,而通常这个话题他可能已经说了多次了,把人都说烦了。他试图和同学开玩笑,殊不知他的玩笑不是不好笑,就会被认为是在嘲笑别人。

    方静认为,石头强烈的社交欲望是自己强化出来的。

    “我很后悔对石头过度强调社交的重要性。我希望走在后面的家长不要重蹈覆辙。如果孩子小时候,你过于强调要孩子和别的孩子玩在一起,过于强调社交的重要性,那么孩子会根深蒂固地认为:交朋友、社交对他来说是最重要的。”方静表示。

    石头爸爸早就说过:儿子更重要的是学会独处。

    “我们必须认识到,社交这个坎我们很难迈过去。如果我们不放弃取长补短的想法,那么最终会跌得很惨。”方静说。

    方静疯狂地读书,读各种心理学的书,各种和自闭症有关的书。

    华夏出版社的《阿斯伯格综合征完全指南》、《社交潜规则》等书,对方静和丈夫的帮助很大。专业的书籍让他们知道石头到底发生了什么事,也让他们知道该怎么做。

    “不要幻想做自闭症孩子的父母可以不学习,不要幻想可以无所作为孩子就会好起来,不要幻想。”方静一再强调。

    
    

    责任编辑:Robot RF13015

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